{"id":1178,"date":"2025-02-27T22:17:32","date_gmt":"2025-02-28T01:17:32","guid":{"rendered":"https:\/\/centronoticias.com.ar\/portal\/?p=1178"},"modified":"2025-02-28T11:29:41","modified_gmt":"2025-02-28T14:29:41","slug":"las-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-en-la-agenda-sanitaria-entrerriana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/centronoticias.com.ar\/portal\/las-enfermedades-raras-o-poco-frecuentes-en-la-agenda-sanitaria-entrerriana\/","title":{"rendered":"Las enfermedades raras o poco frecuentes, en la agenda sanitaria entrerriana"},"content":{"rendered":"\n

Cada 28 de febrero es una oportunidad para recordar que Entre R\u00edos dispone de una ley que garantiza el cuidado integral de la salud de las personas con enfermedades poco frecuentes. Cabe mencionar que el 10 por ciento de la poblaci\u00f3n padece alguna de estas 6.000 a 8.000 patolog\u00edas.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Este viernes, desde las 10 en la plaza 1\u00ba de Mayo de la capital entrerriana, en el marco del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el Centro de Referencia Epidemiol\u00f3gica de Malformaciones Cong\u00e9nitas y Enfermedades Raras de Entre R\u00edos (Cremcer) llevar\u00e1 adelante una jornada de concientizaci\u00f3n y charla abierta con la genetista Andrea Chirino. La comunidad en general podr\u00e1 expresar, de manera personalizada, consultas y dudas sobre estas patolog\u00edas que afectan a un n\u00famero reducido de personas.<\/p>\n\n\n\n

El organismo dependiente de la Direcci\u00f3n General de Epidemiolog\u00eda del Ministerio de Salud de Entre R\u00edos cumple una d\u00e9cada al servicio de las denominadas tambi\u00e9n enfermedades poco frecuentes (EPOF). Su coordinadora, Mariel Bordenave, destac\u00f3 que visibilizarlas es la consigna para este 28 de febrero.<\/p>\n\n\n\n

Bordenave precis\u00f3 que la actividad es una oportunidad m\u00e1s para “dar a conocer que existen enfermedades raras y, para quien las padece, a veces resulta una odisea arribar al diagn\u00f3stico”.<\/p>\n\n\n\n

Y agreg\u00f3: “Que el Ministerio de Salud se haga eco de que existe una ley provincial para registrar y reconocer que el 10 por ciento de la poblaci\u00f3n padece alguna de las 6.000 a 8.000 EPOF es muy importante”.<\/p>\n\n\n\n

En este sentido, se invita a compartir un momento para que las personas de manera individual o las familias puedan hacer la consulta pertinente con la especialista, en un stand<\/em> que estar\u00e1 instalado en la intersecci\u00f3n de la peatonal San Mart\u00edn y Urquiza.<\/p>\n\n\n\n

Participar\u00e1n, adem\u00e1s, la Vicegobernaci\u00f3n, la Municipalidad de Paran\u00e1, el Honorable Concejo Deliberante; otras instituciones, como la Facultad de Ciencias de la Vida y la Salud -de la Universidad Aut\u00f3noma de Entre R\u00edos (Uader) -; asociaciones de padres y pacientes.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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